Людям с аутизмом и их семьям можно помочь, особенно если рано и правильно поставить диагноз, и оказывать необходимую помощь на протяжение всего жизненного пути. 

РАС проявляется, как правило, в трех сферах: 

·         в том, как человек общается (нарушение социального взаимодействия)

·         в том, как человек разговаривает, пользуется жестами или мимикой (нарушения в области коммуникации)

·         в    том,    как    человек    ведет    себя    (своеобразие,   ограниченность   и стереотипность интересов и деятельности) 

Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье вне зависимости от достатка, образования и социального положения. В этом нет ничьей вины. Это биологическое расстройство. 

Аутизм часто (но не всегда) сочетается с другими нарушениями. Это может быть сопутствующие интеллектуальные нарушения, расстройства моторики и координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна. Для людей с РАС также характерны особенности восприятия информации, трудности с концентрацией внимания и раздражительность. 

У значительной части людей с аутизмом интеллект соответствует норме, нередко у людей с аутизмом есть удивительные способности в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Некоторые люди с аутизмом находят себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир. 

Вопреки распространенному мифу, люди с аутизмом не стремятся жить в собственном мире, наоборот, многие очень заинтересованы в общении с другими, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи с важными для них людьми, однако не имеют достаточных навыков для того чтобы общаться так, как это делают их сверстники. 

Проявления расстройств аутистического спектра уникальны у каждого человека, и на первый взгляд сложно понять, что объединяет людей с аутизмом. Неспроста говорят, что если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете только одного человека с аутизмом – настолько гетерогенна эта группа расстройств. И в каждом случае нужен свой набор услуг и специалистов. 

Некоторые люди с аутизмом (около 20–25%) так и не начинают говорить и общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться много поддержки и заботы. У других – развивается речь и другие навыки социального взаимодействия, они могут самостоятельно посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать. Но и им может быть необходима поддержка, чтобы жить, полностью реализуя свои возможности, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки. 

Аутизм в России

Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются примерно у 1% всех людей. Это значит, что в России только детей с аутизмом более 320 000. 

В России сегодня диагноз выявляется позже, чем мог бы, многие из родителей не подозревают, что у их детей аутизм, а сами люди с аутизмом и их семьи лишены поддержки, их не понимают и не принимают в обществе. Задача государственных структур и профильных общественных организаций — привлечь внимание к проблеме аутизма, построить систему диагностики аутизма и поддержки людей с аутизмом и их семей на протяжении всей жизни, а также активно работать над созданием в России инклюзивного общества и дружелюбной среды для людей с аутизмом и другими ментальными расстройствами. 

2 апреля — Международный день распространения информации об аутизме

Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля – Международный день распространения информации об аутизме. По всему миру правительства и общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН в этот день всегда выступает со специальным обращением.

Апрель — месяц информирования об аутизме

Уже несколько лет подряд не только 2 число, но и весь апрель становится месяцем распространения информации об аутизме. В фокусе общественного внимания оказываются все события и публикации, связанные с темой расстройств аутистического спектра (РАС). 

За годы проведения Дня и Месяца информирования об аутизме в России к освещению темы подключались крупные, в том числе – федеральные – СМИ: Первый канал, "Россия", RTVI, "Ведомости", "Коммерсантъ", Meduza, Mel.fm, Учеба.ру, Милосердие.ру, "Правмир", "Растим детей" и т.д. Очень важно, чтобы с каждым годом к информированию населения подключалось как можно больше СМИ, поскольку только активным просвещением о проблеме аутизма и о том, как взаимодействовать с людьми с этим расстройством, можно развивать инклюзивное общество. А это значит, что непонимания, страха и неприятия в обществе становится меньше. 

В 2020 году по инициативе фонда "Выход" День и Месяц информирования об аутизме пройдут в России в восьмой раз. Цель кампании – привлечение внимания к проблеме аутизма для создания в России системы помощи людям с аутизмом и их семьям на всем жизненном маршруте.  

Всемирная акция «Зажги синим»

2 апреля во многих странах проходит акция «Зажги синим», когда здания, скульптуры и даже природные объекты освещаются подсветкой синего цвета, который традиционно символизирует аутизм. Это впечатляющий проект: по всему миру в нем участвуют даже такие знаковые здания, как пирамиды в Гизе, Ниагарский водопад, Эмпайр Стейт Билдинг, Сиднейская опера и т.д. И их участие особенно важно, потому что это подчеркивает масштаб и серьезность проблемы аутизма. 

В России также многие города уже присоединились к акции. В Москве, Санкт- Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Белгороде, Иваново и других городах  с каждым годом 2 апреля подсвечиваются все новые объекты. В Москве это дома- книжки на Новом Арбате, центральные здания на улице Тверская, Колокольня Ивана Великого, Манеж, статуя «Рабочий и колхозница», Останкинская башня и другие знаменитые памятники архитектуры. 

В акции можно принять участие и другими способами: подсветить синей лампой или гирляндой окна; одеться в синее и рассказать своим близким об аутизме и об акции; можно сфотографироваться в синем и сделать тематические посты в соцсетях с хэштегами #зажгисиним и #2апреля. 

Подсвечивая синим, мы выражаем солидарность с семьями, в которых есть люди с РАС. Всякая семья, куда пришло это нарушение развития, оказывается один на один со своими проблемами. Так быть не должно, нужна государственная система помощи, которая поможет людям с аутизмом быть включенными в общество, жить среди нас. И об этом общество заявляет, участвуя в акции «Зажги синим».

Почему у кампаний фонда «Выход» необычные слоганы? Это опечатки?

В материалах кампаний можно встретить необычные слоганы: «Открой свое дверце», «Нужно сестродание и понимамие», «Будем бобры друг к другу»,

«Прояви теперьние», «Будем любьми», «Почему меня все бросири?». Здесь нет опечаток, все так и задумано. 

Даже слова, которые звучат необычно, можно расслышать и понять. Так и люди, которые отличны от нас, могут быть частью нашего общества – мы можем их понять. И обращение к теме Сири в слогане «Почему меня все бросири..?» также неслучайно: «Детям с аутизмом не ставят диагноз вовремя, не оказывают раннюю помощь, не принимают в сады и в школы, их не хотят понимать, с ними не хотят разговаривать. Они одиноки и в основном общаются с гаджетами, с голосовыми помощниками вроде Сири, которые не способны на любовь и на дружбу. Во взрослой жизни человека с аутизмом ждет психоневрологический интернат, где он будет брошен на произвол судьбы. Вот об этом слоган «Почему меня все бросири, бро?», — говорит Авдотья Смирнова. 

Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

Фонд «Выход» создан в 2012 году для оказания системной помощи людям с аутизмом и их семьям. Президент фонда — режиссер, сценарист, публицист Авдотья Смирнова. 

Миссия фонда — привести помощь в каждую семью России, где воспитывается ребенок с аутизмом. Задача фонда — вместе с государством, обществом, научным сообществом и родителями создавать для детей и взрослых с аутизмом благоприятную и дружелюбную среду на всех этапах их жизненного маршрута, с первых лет жизни и до зрелого возраста. 

Символ информационных кампаний фонда «Выход» — синий медведь Петруша, названный так в честь Петра Гринева из «Капитанской дочки» А.С. Пушкина, фраза которого стала девизом фонда: 

«Лучшие и прочнейшие изменения суть те, которые происходят от смягчения нравов». 

https://www.autism.help/ https://www.facebook.com/outfund/ https://vk.com/outfund https://www.instagram.com/outfund/

Сетевой журнал «АУТИЗМ — ЭТО» 

В 2020-м благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»  запустил научно-популярный  бесплатный  сетевой журнал «АУТИЗМ — ЭТО».

https://autismjournal.help/ 

Журнал первым среди российских СМИ начинает решать проблему дефицита профессионально структурированной экспертной информации для специалистов, родителей детей с аутизмом, органов власти и общества в целом.

Количество диагнозов аутизм растет с каждым годом, запрос на исследование аутизма в России начинает формироваться, а популярных медийных площадок с достоверной экспертной информацией до этого момента не было. 

Журнал состоит из информационных потоков, которые обновляются каждые две недели.

НАУКА

Материалы, помогающие понять, в каких направлениях сегодня развивается наука об аутизме в мире, какие вопросы ставят родители детей с аутизмом перед учеными и что интересует ученых сильнее всего, как распределяется финансирование исследований по разным направлениям, а также как реализуется связь между выводами ученых и работой практиков в системе помощи людям с РАС в разных странах мира и в России. 

ПРАКТИКИ

Материалы о том, как российские и международные практики (родители детей с РАС, воспитатели, учителя, социальные работники и другие) помогают детям и взрослым с аутизмом справляться с трудностями с помощью разных методов. Здесь же — о том, как эти методы разрабатывались, и как подтверждалась их эффективность. 

ПЕРЕВОДЫ

Этот поток продолжает работу, которую фонд «Выход» ведет с 2012 года, публикуя переводы статей из разных популярных и научных изданий об аутизме со всего мира. Мы уже перевели и опубликовали более 1000 статей, и теперь самые важные переводы продолжатся в журнале. 

НОВОСТИ

 Новости, связанные с исследованиями аутизма, а также с событиями, важными для людей с аутизмом во всем мире и в России. 

БЕСЕДЫ

 Интервью с российскими и иностранными профессионалами в разных сферах, изучающих аутизм или помогающих людям с РАС. Здесь же — интервью со звездами, которые по какой-то причине связаны с темой аутизма. 

ИСТОРИИ

 Истории, связанные с аутизмом — от родителей детей с РАС, от профессионалов, от самих людей с аутизмом. Просто интересные истории, помогающие лучше понять тему аутизма.

КЕЙСЫ

 Клинические случаи из практики известных врачей и педагогов, работающих с детьми и взрослыми с РАС. 

РЕКОМЕНДОВАНО

Хорошие книги и фильмы о людях с аутизмом и другими особенностями, полезные сайты, подкасты, телепередачи, видеоблоги, рекомендованные редакцией, экспертами и партнерами журнала. 

Я ТЕБЯ ПОНИМАЮ (специальный проект)

В    партнерстве    с    Ассоциацией   «Аутизм-Регионы»   публикуются    материалы,

 раскрывающие наиболее сложные вопросы в создании системы помощи детям с

 РАС в регионах России — сюжеты о взаимодействии родителей и представителей исполнительной власти, а также конкретные рекомендации, которые эксперты Ассоциации «Аутизм-Регионы» дают родительским организациям. 

О программах Фонда «Выход»

В числе программ, реализуемых Фондом: 

Важные знания — программа, повышающая уровень профессиональных компетенций российских специалистов, работающих с детьми и взрослыми с РАС, до современных мировых стандартов научного и практического знания об аутизме. 

●        международные научно-практические конференции по аутизму

●        разработка онлайн-курсов для университетов, медицинских и педагогических вузов

●        издание учебной и методической литературы для специалистов (врачей и педагогов), работающих в государственной системе помощи детям с РАС 

Аутизм. Дружелюбная среда — программа, призванная содействовать созданию принимающей среды для людей с РАС во всех сферах жизни общества. 

●        адаптация общественных и культурных учреждений, общественного транспорта, системы медицинских услуг для людей с аутизмом и другими ментальными особенностями 

Время проводника — программа, призванная обеспечить компетентное сопровождение детей и взрослых с РАС, имеющих расстройства поведения разной степени тяжести, на всем их жизненном маршруте. 

●        научно-методическое сопровождение ресурсных классов и групп с применением методов, основанных на прикладном анализе поведения

●        организация сопровождения взрослых людей (18+) с РАС и другими ментальными нарушениями в интеграционных мастерских, а также в центрах дневного пребывания и трудовой занятости

Закон и порядок — программа по защите прав детей и взрослых с РАС на медицинскую помощь, образование, жизнь в обществе. 

●        создание проектов, регламентирующих документов для представления в органы исполнительной власти

●        проведение     исследований     нормативных     документов,     описывающих системный опыт помощи людям с РАС в разных странах мира

●        совершенствование нормативной базы с учетом запросов родителей и близких людей с РАС на профессиональную компетентную помощь

●        разработка    региональных    программ    создания    компонентов    системы помощи детям и взрослым с РАС 

Обратите внимание, аутизм! — распространение информации о ранних рисках РАС среди родителей маленьких детей (от 12 до 36 месяцев), информирование общества о современном научном понимании аутизма.

●        разработка и проведение ежегодной социальной кампании в апреле

«Обратите внимание: аутизм» 

●        издание онлайн-журнала «Аутизм это»

●        информационные продукты и проекты, разработанные совместно с и организациями, созданными родителями и близкими детей с РАС 

Обязательная медиатека — проект, позволяющий обеспечить доступ специалистам и родителям детей с РАС к актуальным современным книгам, пособиям, методическим материалам, программному обеспечению для помощи людям с аутизмом. 

●        создание общего русскоязычного терминологического поля в сфере РАС

●        формирование русскоязычной базы научных представлений об аутизме, соответствующих сегодняшнему времени и современной мировой науке поддержка изданий современной научной, популярной и методической литературы по разным сферам помощи людям с РАС

●        поддержка         изданий        современной        научной,        популярной        и методической литературы по разным сферам помощи людям с РАС 

Ты не один — программа поддержки организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС в России. Помочь им быть услышанными государством и обществом. Повысить уровень родительских компетенций для помощи детям с РАС в семье. 

●        системная           поддержка            ассоциации           «Аутизм.            Регионы», созданной лидерами организаций родителей детей с РАС в России

●        стратегические сессии организаций, созданных родителями детей с РАС в России и программы повышения родительских компетенций

Нужные вещи — программа обеспечения детей и взрослых с аутизмом специальными приспособлениями и оборудованием, облегчающими жизнь и обучение. 

●        Приобретение              сенсорного               оборудования,              специальной мебели, методических материалов, не входящих в список государственных закупок, для ресурсных групп и ресурсных классов 

●        Оснащение интеграционных мастерских и центров дневного пребывания и трудовой занятости для взрослых людей с РАС и другими ментальными нарушениями.